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Was ist eine Myelomeningozele?
Die Myelomeningozele ist die schwerste Form der Spina bifida: Rückenmark und Nerven wölben sich in einem Sack am Rücken vor. Da keine Haut den Sack bedeckt, liegen die Nerven offen.
Sie entsteht im ersten Schwangerschaftsmonat, wenn sich das Neuralrohr nicht ganz schließt. Die Nerven unterhalb der Lücke arbeiten schlechter, was Beine, Blase und Darm betrifft. Je höher die Lücke, desto größer meist die Folgen.
Die meisten Babys haben zudem eine Chiari-II-Malformation, viele auch einen Hydrozephalus. Mit moderner Behandlung erreichen die meisten Kinder dennoch das Erwachsenenalter und besuchen die Schule.
Myelomeningozele, Meningozele oder Occulta: Was ist der Unterschied?
Bei der Myelomeningozele enthält der Sack Nervengewebe, ein gewisser Nervenschaden ist deshalb sicher. Eine Meningozele enthält dagegen nur Flüssigkeit und Rückenmarkshäute. Die Spina bifida occulta ist nur eine kleine Knochenlücke unter normaler Haut.
Die Myelomeningozele macht etwa 75 % aller Fälle von Spina bifida aus. Auch eine flache offene Fehlbildung ohne Sack, die Myelozele, muss dringend verschlossen werden.
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- 01Wir haben es im Ultraschall gesehenBluttest, Ultraschall und fetales MRT
- 02Operation vor oder nach der Geburt?Ergebnisse der MOMS-Studie und Voraussetzungen
- 03Unser Baby kam mit offenem Rücken zur WeltDie ersten Stunden und die Verschlussoperation
- 04Der Kopf unseres Babys wächst schnellHydrozephalus: Shunt oder ETV
- 05Neue Probleme nach der OperationChiari II, Tethered Cord und Latexallergie
- 06Wir möchten mehr über Laufen und Blase wissenPrognose, Schule und Erwachsenenalter
- 07Wir planen die Behandlung in IstanbulGeburt, Papiere und Nachsorge zu Hause
Spina bifida in der Schwangerschaft erkennen
Die meisten Fälle fallen im zweiten Schwangerschaftsdrittel auf. Ein Bluttest weckt den Verdacht, Ultraschall und fetales MRT bestätigen ihn.
Bluttest der Mutter (AFP)
Zwischen der 16. und 18. Schwangerschaftswoche misst ein Bluttest das Alpha-Fetoprotein (AFP). Bei etwa 75-80 % der Schwangerschaften mit Spina bifida ist der Wert erhöht und führt zu einem detaillierten Ultraschall.
Detaillierter Ultraschall (Organscreening)
Der Ultraschall in der 18.-22. Woche findet die meisten Fälle. Er zeigt etwa das typische „Zitronenzeichen“ und „Bananenzeichen“ am Kopf, Hinweise auf die Chiari-II-Malformation. Zudem prüft er Beinbewegungen, Füße und die Flüssigkeitsräume des Gehirns.
Fetales MRT und genetische Tests
Ein fetales MRT (Magnetresonanztomographie) bestätigt die Höhe der Fehlbildung und das Tiefertreten von Kleinhirn und Hirnstamm. Danach entscheiden Teams für fetale Chirurgie, wer infrage kommt.
Eine Fruchtwasseruntersuchung (Amniozentese) prüft die Chromosomen, weil manchmal weitere genetische Erkrankungen vorliegen. Sie ist freiwillig; Ihr Arzt erklärt vorher das kleine Risiko.
Fragen in dieser Phase
Kann ein Ultraschall eine Myelomeningozele übersehen?
Selten ja, denn eine sehr kleine Fehlbildung kann bis zur Geburt verborgen bleiben. Das Organscreening findet aber die meisten Fälle.
Sollten wir in der Schwangerschaft einen Kinderneurochirurgen aufsuchen?
Ja, idealerweise. Ein Gespräch mit einem Kinderneurochirurgen vor der Geburt erklärt die Prognose, den Geburtsplan und beide Operationswege.
Operation im Mutterleib oder nach der Geburt?
Beide Operationen verschließen den Rücken und schützen die offenen Nerven. Die fetale Operation erfolgt vor der 26. Schwangerschaftswoche, der Standardverschluss innerhalb von 48 Stunden nach der Geburt.
| Ergebnis der MOMS-Studie | Fetale Operation (vor der 26. Woche) | Operation nach der Geburt |
|---|---|---|
| Shunt wegen Hydrozephalus im ersten Lebensjahr | Etwa 4 von 10 Babys | Etwa 8 von 10 Babys |
| Kein Tiefstand des Kleinhirns mehr nach 12 Monaten | 36 % | 4 % |
| Laufen ohne Orthesen oder Gehhilfen mit 30 Monaten | 42 % | 21 % |
| Schwangerschaftswoche bei der Geburt (Mittel) | 34,1 Wochen | 37,3 Wochen |
| Atemprobleme durch frühe Geburt | 21 % | 6 % |
| Folgen für die Mutter | Bei etwa 1 von 3 Müttern war die Gebärmutternarbe bei der Geburt dünn; spätere Geburten per geplantem Kaiserschnitt | Keine Gebärmutternarbe durch die Operation |
Die fetale Operation verbessert also manche Ergebnisse, bringt aber zusätzliche Risiken für Mutter und Kind. Sie erfolgt deshalb nur in erfahrenen Zentren.
Wer kommt für eine fetale Operation infrage?
Die Zentren wählen nach strengen Kriterien aus. Typisch sind:
- eine Fehlbildung, die zwischen T1 und S1 beginnt
- eine Chiari-II-Malformation im MRT
- normale Chromosomen und eine Überweisung zwischen der 19. und 26. Woche
- ein einzelnes Kind, kein verkürzter Gebärmutterhals und ein Body-Mass-Index bis 35
Die offene fetale Operation erfolgt durch eine Öffnung der Gebärmutter. Die fetoskopische Operation nutzt dagegen wenige kleine Zugänge, was die Gebärmutter schonen kann, wird aber seltener angeboten.
Heilt eine fetale Operation die Spina bifida?
Nein. Sie kann weitere Schäden im Mutterleib verhindern, bereits entstandene Schäden aber nicht rückgängig machen. Viele Kinder brauchen deshalb trotzdem einen Shunt oder spätere Operationen.
Hydrozephalus bei Myelomeningozele: Shunt oder ETV?
Etwa 8 von 10 Babys mit Myelomeningozele entwickeln einen Hydrozephalus, einen Stau von Nervenwasser im Gehirn. Die Ursache: Die Chiari-II-Malformation behindert dessen Abfluss.
Der Stau kann bei der Geburt oder in den Wochen nach dem Verschluss beginnen. Das Team misst deshalb oft den Kopfumfang und wiederholt den Kopfultraschall.
Shunt
Ein dünner Schlauch mit Ventil leitet Nervenwasser aus dem Gehirn in den Bauchraum. Er hilft den meisten Babys, kann aber verstopfen oder sich infizieren.
ETV mit Verödung des Plexus choroideus
Bei der endoskopischen Drittventrikulostomie (ETV) schafft ein Endoskop einen neuen Abflussweg, die Verödung senkt die Bildung von Nervenwasser. So entfällt ein lebenslanges Implantat, das Verfahren passt aber nur für ausgewählte Babys.
Mehr dazu lesen Sie im Ratgeber zur Hydrozephalus-Behandlung und im Ratgeber zur Kinderneurochirurgie.
Braucht jedes Baby mit Myelomeningozele einen Shunt?
Nein. Nach veröffentlichten Daten brauchen etwa 6 von 10 dieser Kinder einen Shunt. Nach einer fetalen Operation ist der Anteil noch geringer.
Chiari II, Tethered Cord und spätere Probleme
Die Myelomeningozele selbst wächst nicht, verwandte Probleme können aber später auftreten. Kinder bleiben deshalb in regelmäßiger Nachsorge.
Chiari-II-Malformation
Fast jedes Kind mit Myelomeningozele hat eine Chiari-II-Malformation. Dabei liegt der untere Teil des Gehirns zu tief, am oberen Ende des Halses. Viele Kinder haben dadurch nie Beschwerden.
Achten Sie aber auf geräuschvolles Atmen, Atempausen, schwaches Schreien oder Schluckprobleme. Zuerst prüfen Ärzte den Shunt, denn ein verstopfter Shunt kann dieselben Zeichen auslösen. Halten sie an, hilft eine Dekompressionsoperation (siehe Chiari-Malformation).
Tethered Cord und Syrinx
Narben an der Operationsstelle können das Rückenmark erneut festhalten, besonders in Wachstumsschüben. Nach veröffentlichten Daten brauchen 20-50 % dieser Kinder irgendwann eine Lösung des Rückenmarks.
Warnzeichen sind neue Rückenschmerzen, Veränderungen beim Gehen, eine zunehmende Krümmung oder ein neues Blasenmuster. Auch eine Flüssigkeitshöhle im Rückenmark (Syringomyelie) kann ähnliche Zeichen verursachen. Die Operation erklärt unser Ratgeber zur Tethered-Cord-Operation.
Latexallergie
Kinder mit Spina bifida haben ein deutlich höheres Risiko für eine Latexallergie. Kliniken verwenden deshalb von Geburt an latexfreie Handschuhe und Geräte. Auch zu Hause und in der Schule meiden Familien Latex.
Kann eine Myelomeningozele später im Leben Probleme verursachen?
Ja. Ein Tethered Cord, Shuntprobleme, eine Syrinx oder eine Skoliose können Jahre später auftreten, oft in der Pubertät. Regelmäßige Kontrollen erkennen sie deshalb früh.
Wann Sie den Arzt anrufen sollten
Die meisten Tage verlaufen ruhig, doch manche Veränderungen erfordern einen raschen Anruf oder Notfallhilfe.
Rufen Sie das Team Ihres Kindes an bei:
- spätem Krabbeln oder Laufen oder einer Veränderung beim Gehen
- neuen Rückenschmerzen, einer zunehmenden Krümmung der Wirbelsäule oder Veränderungen an den Füßen
- einem neuen Blasenmuster, häufigen Harnwegsinfekten oder Verstopfung
- geröteter oder offener Haut an Stellen ohne Gefühl
Holen Sie sofort Notfallhilfe bei:
- einer vorgewölbten Fontanelle, Erbrechen, Schläfrigkeit oder Reizbarkeit
- Kopfschmerzen, Erbrechen oder Doppelbildern bei einem Kind mit Shunt
- geräuschvollem Atmen, Atempausen oder Verschlucken
- Fieber mit steifem Nacken oder schrillem Schreien
- plötzlicher Schwäche in Armen oder Beinen
Im Notfall rufen Sie sofort den Notruf 112 an.
Laufen, Blase und Leben mit Myelomeningozele
Die Höhe der Fehlbildung zeigt am ehesten, wie gut ein Kind später gehen wird. Blasen- und Darmprobleme betreffen dagegen die meisten Kinder auf jeder Höhe.
| Höhe der Fehlbildung | Muskeln, die meist arbeiten | Typisches Gehen in der Kindheit | Häufige Hilfsmittel |
|---|---|---|---|
| Brustwirbelsäule (thorakal) | Oberkörper; wenig oder keine Hüftbewegung | Gehen im Alltag ist selten; Stehständer helfen | Rollstuhl; Orthesen für Hüfte, Knie und Sprunggelenk in den ersten Schuljahren |
| Hohe Lendenwirbelsäule (L1-L3) | Hüftbeuger; bei L3 teilweise Kniestreckung | Kurze Wege mit Orthesen und Rollator oder Gehstützen | Rollstuhl für längere Strecken |
| Tiefe Lendenwirbelsäule (L4-L5) | Kniestreckung; teilweise Bewegung im Sprunggelenk | Viele gehen auch außer Haus | Unterschenkelorthesen; Gehstützen oder Rollstuhl für lange Strecken |
| Kreuzbein (sakral) | Die meisten Beinmuskeln | Gehen oft ohne Orthesen | Manche brauchen Schuheinlagen |
In der Jugend wird das Gehen oft schwerer, weil Gewicht und Größe zunehmen. Viele Jugendliche nutzen dann für lange Strecken einen Rollstuhl und gehen zu Hause weiter.
Blasen- und Darmpflege
Die meisten Kinder haben eine neurogene Blase, deshalb sieht ein Urologe das Baby bald nach der Geburt. Regelmäßiges Entleeren mit einem dünnen Katheter schützt die Nieren, und mit Behandlung werden die meisten Kinder trocken.
Ein Darmprogramm mit Ernährung und Medikamenten hilft zudem den meisten Kindern, sauber zu bleiben.
Schule, Selbstständigkeit und Erwachsenenalter
Die meisten Kinder sind normal intelligent und besuchen die Schule. Manchen fallen Aufmerksamkeit, Planung oder visuelle Aufgaben schwerer, deshalb hilft eine frühe Lernförderung.
Die meisten Menschen mit offener Spina bifida erreichen das Erwachsenenalter, und viele studieren oder arbeiten.
Kann ein Baby mit Myelomeningozele laufen lernen?
Viele können es, je nach Höhe der Fehlbildung. Kinder mit sakraler oder tiefer lumbaler Fehlbildung gehen oft, mit oder ohne Orthesen. Bei höherer Fehlbildung brauchen sie dagegen für die meisten Wege im Alltag einen Rollstuhl.
Wie hoch ist die Lebenserwartung bei Myelomeningozele?
Mit früher Behandlung und guter Nierenpflege erreichen die meisten Menschen das Erwachsenenalter. Das wichtigste Langzeitrisiko sind Nierenschäden durch eine schlecht entleerte Blase, deshalb bleibt die Blasenpflege lebenslang wichtig.
Was verursacht eine Myelomeningozele, und lässt sie sich verhindern?
Eine Myelomeningozele entsteht aus genetischen und äußeren Faktoren; die Eltern haben sie nicht durch ihr Verhalten verursacht. Zu wenig Folsäure vor und in der frühen Schwangerschaft erhöht das Risiko jedoch deutlich.
- zu wenig Folsäure vor und in der frühen Schwangerschaft
- eine frühere Schwangerschaft mit einem Neuralrohrdefekt
- bestimmte Medikamente gegen Krampfanfälle (Antiepileptika)
- ein schlecht eingestellter Diabetes oder Übergewicht vor der Schwangerschaft
- Überwärmung in der Frühschwangerschaft, etwa durch langes Fieber oder Sauna
Folsäure täglich, schon vor der Schwangerschaft, senkt deshalb das Risiko für Neuralrohrdefekte. Nach einer betroffenen Schwangerschaft verschreiben Ärzte für die nächste eine höhere Dosis.
Ist eine Myelomeningozele erblich?
Meist nicht. Etwa 95 % der betroffenen Babys haben keine familiäre Vorgeschichte. Nach einer betroffenen Schwangerschaft steigt die Wahrscheinlichkeit für eine weitere jedoch auf etwa 2-3 %.
Anreise nach Istanbul aus Deutschland, Österreich und der Schweiz
Weil der Verschluss innerhalb von 48 Stunden nötig ist, beginnt die Reiseplanung schon in der Schwangerschaft.
Planen Sie Geburt und Reise früh mit Ihrer Frauenarztpraxis und dem Team in Istanbul. Fluggesellschaften beschränken Flüge in der späten Schwangerschaft.
Für die Heimreise braucht ein in Istanbul geborenes Baby eine Geburtsurkunde und ein eigenes Reisedokument. Fragen Sie dazu früh Ihre Botschaft oder Ihr Konsulat.
Einreise und Versicherung
Welche Einreisebestimmungen für die Türkei gelten, hängt von Ihrer Staatsangehörigkeit ab. Prüfen Sie die aktuellen Regeln für Ihren Reisepass vor der Reise.
Klären Sie vor der Reise mit Ihrer Krankenkasse oder Versicherung, ob und in welchem Umfang Kosten einer Behandlung im Ausland übernommen werden.
Rückflug und Nachsorge
Von vielen Flughäfen in Deutschland, Österreich und der Schweiz gibt es Direktflüge nach Istanbul. Den Flugtag legt Ihr Operateur nach der Wundkontrolle fest. Nach einem Shunt oder einer ETV nennen flugmedizinische Empfehlungen etwa 7 Tage bis zum Flug.
Nehmen Sie Entlassungsbericht (Arztbrief), Operationsbericht und Bilder auf CD oder USB-Stick mit. Zu Hause übernehmen Kinderarzt, Kinderneurochirurgie und Kinderurologie die Nachsorge.
Mehr im Ratgeber für Patienten aus dem Ausland: Einreise, Unterlagen und Rückflug.
Ihr Behandlungsweg
Von der Schwangerschaft bis zur lebenslangen Nachsorge
Die Behandlung folgt vier Schritten mit je einem klaren Ziel. So weiß Ihre Familie immer, was als Nächstes kommt.
SCHRITT 01
Schwangerschaft: bestätigen und planen
Nach der Diagnose sehen Fachärzte und Eltern gemeinsam die Aufnahmen durch, vergleichen die Operationswege und planen die Geburt.
Die Geburt sollte in einer Klinik stattfinden, in der der Verschluss rasch möglich ist. So bleibt dem Baby ein langer Transport erspart.
Ist ein Kaiserschnitt nötig?
Nach einer offenen fetalen Operation ja, denn ein geplanter Kaiserschnitt schützt die Gebärmutternarbe. Ohne fetale Operation wählt Ihre Frauenärztin oder Ihr Frauenarzt den sichersten Geburtsweg.
SCHRITT 02
Geburt: den Sack schützen
Direkt nach der Geburt deckt das Team den Sack mit einem sterilen, feuchten Verband ab. Dann liegt das Baby auf dem Bauch oder der Seite, und alle Geräte sind latexfrei.
Danach prüft der Neurochirurg Beinbewegungen, Kopfumfang und Rücken. Gleichzeitig sucht ein Ultraschall des Kopfes nach einem Hydrozephalus.
SCHRITT 03
Verschluss: den Rücken innerhalb von 48 Stunden schließen
In Vollnarkose löst der Neurochirurg das Nervengewebe und legt es zurück in den Wirbelkanal. Dann verschließt er die harte Rückenmarkshaut (Dura) wasserdicht und deckt sie mit Muskel und Haut.
Bei großen Defekten kann ein plastischer Chirurg beim Hautverschluss helfen.
Wie lange dauert die Operation einer Myelomeningozele?
Meist einige Stunden. Die genaue Dauer hängt von der Größe des Defekts und vom Hautverschluss ab.
Kann ich mein Baby nach der Operation halten und füttern?
Ja. Das Baby liegt zwar meist auf dem Bauch, doch Eltern können es füttern und halten.
SCHRITT 04
Aufwachsen: lebenslange Nachsorge
Die meisten Babys bleiben nach dem Verschluss eine Woche oder länger in der Klinik. Danach begleitet ein Team aus Neurochirurgie, Urologie, Orthopädie und Physiotherapie das Kind.
Die Kontrollen verfolgen Kopfumfang, Shuntfunktion, Nieren, Gehen, Wirbelsäule und Lernen. In der späten Jugend übernimmt schließlich die Erwachsenenmedizin.
Wann können Familien aus dem Ausland nach der Operation nach Hause fliegen?
Das entscheidet der Operateur, sobald die Wunde heilt und das Baby gut trinkt und wächst. Nach veröffentlichten Daten kontrollieren viele Zentren Wunde und Kopfumfang 10-14 Tage nach der Operation.
Behandlung der Myelomeningozele in Istanbul
Prof. Dr. Serdar Baki Albayrak
Neurochirurg · Spina bifida und Hydrozephalus
Ein Neugeborenes mit Myelomeningozele braucht einen raschen, sorgfältigen Verschluss und einen klaren Plan. Prof. Albayrak begleitet die Familie deshalb von der ersten Beratung bis zur Nachsorge.
Er ist Professor für Neurochirurgie in Istanbul, studierte an der Marmara-Universität (1998) und absolvierte die Facharztausbildung an der Universität Istanbul (2004).
Es folgten klinische Fellowships an der Universität Helsinki (2006-2007) und an der Harvard Medical School, Brigham and Women's Hospital (2007-2008). Er besitzt das ECFMG- und das EANS-Zertifikat.
Sie können uns auf Englisch oder Türkisch schreiben. Die Beratung findet auf Englisch oder Türkisch statt. Bitte organisieren Sie bei Bedarf vorab einen Dolmetscher.
Die Operation findet in einem Krankenhaus in Istanbul statt; welches, wird in der Beratung festgelegt. Praxis: Terrace Fulya Center, Hakkı Yeten Cad. No: 11, D:13, Teşvikiye, Şişli, Istanbul.
27+Jahre
5.000+Operationen
64Länder
33Publikationen
Angaben aus dem Berufsprofil von Prof. Albayrak, September 2026.
Termin vereinbarenHäufige Fragen zur Myelomeningozele
Ist eine Myelomeningozele dasselbe wie Spina bifida?
Die Myelomeningozele ist die häufigste offene Form der Spina bifida. Zur Spina bifida gehören auch die Meningozele und die Spina bifida occulta, wie unser Ratgeber zur Spina-bifida-Operation zeigt.
Ist eine Myelomeningozele heilbar?
Nein. Die Operation verschließt den Rücken und schützt die verbliebenen Nerven, kann geschädigte Nerven aber nicht wiederherstellen. Mit guter Betreuung führen die meisten Kinder dennoch ein aktives Leben.
Welchen ICD-10-Code hat die Myelomeningozele?
In der ICD-10 gehört die Myelomeningozele zu Q05, Spina bifida. Die vierte Stelle gibt die Höhe und einen möglichen Hydrozephalus an. So steht Q05.2 für eine lumbale Spina bifida mit Hydrozephalus.
Wissenschaftliche Publikationen von Prof. Albayrak
Prof. Albayrak ist Mitautor einer Arbeit zur Tethered-Cord-Operation bei Kindern, einer häufigen Spätfolge. Der Link führt zu PubMed (englisch); alle 33 Publikationen stehen in seinem Profil.
Offizielle Informationen (teilweise auf Englisch)
- MedlinePlus (US National Library of Medicine). Myelomeningocele.
- Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development. Surgery on Fetus Reduces Complications of Spina Bifida (MOMS-Studie, 2011).
- Gesundheitsinformation.de (IQWiG). Folsäure.
- UK Civil Aviation Authority. Surgical conditions: guidance for health professionals.
- Außenministerium der Republik Türkei. Visa information for foreigners.
- Auswärtiges Amt. Türkei: Reise- und Sicherheitshinweise.
Diese Seite dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Untersuchung oder Beratung. Diagnose und Behandlungsentscheidung erfordern eine Untersuchung durch Ihren Arzt.
Zuletzt aktualisiert: 26. Oktober 2026. Redaktion: Praxis von Prof. Dr. Serdar Baki Albayrak, [email protected].
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